דיסאוטונומיה משפחתית (באנגלית: Familial dysautonomia) היא מחלה נוירופטית תחושתית ואטונומית גנטית שפוגעת במערכת העצבים האוטונומית, המוטורית והתחושתית.
מערכת העצבים האוטונומית אחראית בעיקר על פעולות הגוף אשר אינן נשלטות על ידי האדם כגון מערכת העיכול, כלי הדם ועוד.
בעוד שאדם מניע את איבריו לצורך עשיית פעולות רצוניות (למשל, הליכה או אחיזה), ישנן פעולות פנימיות אשר נעשות בגוף ללא שליטתו ורצונו – וזוהי מערכת העצבים האוטונומית.
עקב המחלה מתרחש ליקוי תפקודי של מערכות רבות בגוף כתוצאה מהפגיעה במערכת העצבים.
מבחינה תפקודית, למחלה תסמינים רבים שתלויים במערכת העצבים שנפגעה.
כדאי גם לקרוא את המאמר:
"כיצד להתנהג בוועדה הרפואית"
פגיעה במערכת העצבים המוטורית תתבטא בטונוס שרירים נמוך (היפוטוניה) ובירידה בכוח גס.
פגיעה במערכת העצבים מוטורית תתבטא בתחושות חום/קור וכאב, ירידה בחוש הטעם ועוד.
פגיעות אלה לא יאובחנו במסגרת בדיקות EMG.
פגיעה במערכת העצבים האוטונומית תתבטא בשינויים של חום הגוף, פגיעות קור (היפותרמיה), חום גבוה, הזעות יתר ועוד.
חולי דיסאוטונומיה משפחתית במוסד לביטוח לאומי
חולי דיסאוטונומיה משפחתית עשויים להיות זכאים לקצבת נכות כללית ככל שהם יעמדו בתנאי החוק.
במסגרת שיתוף פעולה בין עמותת חולי דיסאוטונומיה משפחתית והלשכה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי, החל מיום 1/4/2019 הוחלט שקביעת הזכאות לקצבה מקסימלית של שירותים מיוחדים וגמלת ילד נכה (188%) תיעשה על סמך מסמכים רפואיים בלבד.
חולי דיסאוטונומיה משפחתית עשויים להיות זכאים גם לגמלת ניידות ככל שהם יוכיחו שהם עומדים באחד מסעיפי הליקוי שקבועים בהסכם הניידות.
להרחבה בנושא תג חניה לנכה ניתן ללחוץ כאן >
להרחבה בנושא נכות כללית ניתן ללחוץ כאן >
להרחבה בנושא שירותים מיוחדים ניתן ללחוץ כאן >
להרחבה בנושא גמלת ניידות ניתן ללחוץ כאן >
זכויות ילדים חולי דיסאוטונומיה משפחתית
אף מעבר לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי, ילדים שלוקים בדיסאוטונומיה עשויים להיות זכאים לזכויות נוספות כגון:
- חינוך לילד ששוהה בביתו מעל 21 ימים
- חינוך לילד שמשאושפז בבית החולים
- סייעת במוסד הלימודי במימון משרד הבריאות
- נקודות זיכוי מס הכנסה להורים
- הנחה בארנונה להורים
- הנחה במס רכישה להורים
לזכויות נוספות קראו את המאמר:
"זכויות בגין נכות רפואית בלבד"
כתבות שפורסמו על משרדנו בנושא ביטוח לאומי
מאמרים נוספים בנושא
דלקת פרקים ניוונית (Osteoarthritis או בראשי תיבות OA) היא מחלה ניוונית שפוגעת במפרקים. אין להתבלבל בין דלקת פרקים ניוונית (RA) לבין דלקת פרקים שגרונית (OA) שהיא מחלה אוטואימונית, כלומר שמערכת החיסון תוקפת את המפרקים. מאחר שמדובר בפגיעה במפרקים על רקע ניווני ולא בהכרח דלקתי, ישנם רופאים שמכנים אותה גם אוסטאוארתרוזיס. דלקת פרקים ניוונית היא מחלה […]
דלקת פרקים שגרונית (Rheumatoid arthritis) או בראשי תיבות RA) היא מחלה אוטואימונית רב-מערכתית כרונית שבה נפגעים המפרקים. אין להתבלבל בין דלקת פרקים שגרונית (RA) לבין דלקת פרקים ניוונית (OA) שכשמה – היא אינה מחלה אוטואימונית אלא ניוונית. דלקת פרקים שגרונית היא מחלה שכיחה יחסית והיא פוגעת בכ-1% מהאוכלוסייה ובעיקר בנשים בשכיחות גבוהה פי 3. כיום, […]
דלקת חוליות מקשחת (Ankylosing spondylitis) או בשמה הלועזי אנקילוזינג ספונדיליטיס היא מחלה דלקתית כרונית ממשפחת דלקות הפרקים שפוגעת במפרקי עמוד השדרה. הסימפטום הבולט של המחלה הוא כאבי גב עזים. המחלה עלולה להשפיע גם על מערכות אחרות בגוף, בין היתר עיניים, ריאות, נוירולגיה, עור (פסוריאזיס), עיכול, שתן וקרדיווסקולריות. קצבת נכות כללית לחולי דלקת חוליות מקשחת חולים […]
שתי שאלות שמטרידות במיוחד נכים שנקבעה להם נכות פסיכיאטרית הן לעניין מספר הפעמים המקסימלי שבו ניתן לקבוע למבוטח נכות זמנית לנכות פסיכיאטרית ומשך התקופה המקסימלית שניתן בגינה לקבוע נכות נפשית זמנית. נכות שנקבעה לצמיתה מעגנת במידה מסוימת את הזכאות של הנכה לקצבה ומקנה ביטחון רב משני טעמים עיקריים. ראשית, קביעת נכות זמנית מחייבת את הנכה להיבדק […]
מחלת גרייבס (Graves' disease) היא מחלה אוטואימונית שביטויה הוא בפעילות יתר של בלוטת התריס (Hyperthyroidism), בניגוד למחלות אחרות שגורמות לתת-פעילות של בלוטת התריס (Hypothyroidism). המחלה נקראת גם מחלת בזדוב (Basedow disease) והיא שכיחה יותר אצל נשים. מעבר לתסמינים המאפיינים פעילות יתר של בלוטת התריס כגון עייפות רבה, ירידה במשקל, פלפיטציות (דפיקות לב), הזעת יתר, קשיי […]
סכיזופרניה (מאנגלית: Schizophrenia) או בשם בעברית שַׁסַּעַת היא הפרעה נפשית שמסווגת כהפרעה פסיכוטית. המחלה מתאפיינת בין היתר בהזיות, מחשבות שווא, ובעיות קוגניטיביות בקשה, בזיכרון ועוד. מבחינה תפקודית – המחלה מתבטאת הפרעות התנהגותיות, יכולת הניהול, פגיעה בהנאה ובכוח הרצון והיוזמה. מסיבות אלה, הרי שטבעה של המחלה הוא פגיעה משמעותית בכושר ההשתכרות – עד כדי אובדן מוחלט […]
נכים שזקוקים להשגחה מלאה בענף שירותים מיוחדים עשויים להיות זכאים להטבות מרחיקות לכת. מסיבה זו, המוסד לביטוח לאומי אינו ממהר להכריז על נכה קשה כזקוק להשגחה והוא נוהג להערים קשיים רבים על ציבור הנכים. אחת הסיבות המרכזיות היא שרכיב ההשגחה לבדו עשוי לזכות נכה בדרגת שירותים מיוחדים גבוהה מאוד גם אם רמת התפקוד הכללית ב-ADL […]
המוסד לביטוח לאומי מעניק סל שיקום מקצועי רחב ומועיל לנכים אשר עומדים בתנאי החוק. אופיו של ענף השיקום הוא סוציאלי מאוד ולכן נדרשת נכות נמוכה בהרבה מזו אשר עשויה לזכות בקצבה. ככלל, האינטרס של הביטוח הלאומי הוא לסייע למבוטחיו להתפרנס בכוחות עצמם וזאת גם מסיבה תועלתנית עבורו. נכים שעובדים לא ידרשו ממנו קצבאות ובכך יתחזק […]
אנורקסיה נרבוזה או בשמה העברי צַיְמָנוּת (באנגלית: Anorexia nervosa) היא מחלה נפשית קשה ומסוכנת שהביטוי שלה הוא בהפרעת אכילה. במחלת האנורקסיה לוקות לרוב בנות אך גם בנים אם כי במידה קטנה יותר (יחס של כבן אחד לכל חמש בנות). המוסד לביטוח לאומי מכיר במחלת האנורקסיה כמחלה אשר מזכה בקצבת נכות ועשויה לזכות את החולים בה […]
עובדים שנדבקו במחלת הקורונה (covid-19) במהלך עבודתם עשויים להיות זכאים לזכויות בענף נפגעי עבודה בביטוח הלאומי. ככלל, ישנם שני תנאים לקבלת תשלום מהביטוח הלאומי: היחשפות לחולה מאומת במהלך העבודה וליקוי רפואי שנגרם כתוצאה מההדבקה. הליך ההכרה מול פקיד התביעות בענף נפגעי עבודה נבחנים כתנאי סף שני ריכיבים עיקריים: האם ארעה תאונה (או מיקרוטראומה) או מחלת […]
קישורים חיצוניים
